Pflege – kurz und leicht erklärt

Was Palliativversorgung bedeutet

Das Wort kommt vom lateinischen pallium, dem Mantel. Das Bild trifft es gut: Wenn die Krankheit nicht mehr wegzunehmen ist, wird der Mensch geschützt und umhüllt. Im Mittelpunkt steht die Lebensqualität – Schmerzfreiheit, Luft bekommen, Ruhe finden, das Wichtige noch regeln können.

Palliativversorgung ist ausdrücklich nicht auf Krebs beschränkt. Sie ist genauso richtig bei fortgeschrittener COPD, schwerer Herzschwäche, Nierenversagen, neurologischen Erkrankungen und bei weit fortgeschrittener Demenz. Und sie schließt eine weiterlaufende Behandlung nicht aus: Wer palliativ versorgt wird, bekommt weiterhin sein Antibiotikum bei einer Lungenentzündung, wenn das die Beschwerden lindert.

Palliativ ist nicht gleich Sterbephase

Das ist der wichtigste Satz auf dieser Seite. Palliativversorgung beginnt idealerweise früh – parallel zur Behandlung der Erkrankung, nicht erst, wenn sie beendet wird. Studien zeigen, dass Menschen mit früher palliativmedizinischer Begleitung nicht nur beschwerdeärmer leben, sondern in manchen Fällen sogar länger. Die Sterbephase, also die letzten Tage, ist nur ein kleiner Ausschnitt daraus.

Die praktische Folge: Wer wartet, bis „es so weit ist“, verschenkt oft Monate, in denen Beschwerden vermeidbar gewesen wären.

Die Versorgungsformen – wer macht was, und wer zahlt

Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)

Der Regelfall zu Hause: Hausärztin oder Hausarzt und der ambulante Pflegedienst übernehmen die Versorgung, viele haben eine palliativmedizinische Zusatzausbildung. Abrechnung über die Krankenkasse wie andere Leistungen auch.

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Für aufwendige Situationen mit schwer beherrschbaren Beschwerden. Ein Team aus Palliativärzten und Palliativpflegefachkräften kommt nach Hause, ins Heim oder in die Wohngemeinschaft – mit 24-Stunden-Rufbereitschaft. Das ist der eigentliche Kern: Nachts um drei muss niemand den Rettungsdienst rufen, weil sonst niemand erreichbar ist.

Verordnet wird SAPV vom Haus- oder Krankenhausarzt (Muster 63). Grundlage ist § 37b SGB V, die Krankenkasse trägt die Kosten vollständig, ohne Zuzahlung. Ein Pflegegrad ist dafür nicht erforderlich.

Ambulanter Hospizdienst

Ehrenamtliche, sorgfältig vorbereitete Begleiterinnen und Begleiter, koordiniert von einer hauptamtlichen Fachkraft. Sie kommen regelmäßig, sitzen da, hören zu, geben Angehörigen ein paar Stunden Luft. Für die Familie vollständig kostenlos – finanziert über die Krankenkassen. Dieser Dienst wird am meisten unterschätzt und ist am leichtesten zu bekommen: ein Anruf genügt, keine Verordnung nötig.

Palliativstation im Krankenhaus

Eine Krankenhausabteilung mit dem Ziel, eine Krise zu beherrschen – Schmerz neu einzustellen, Atemnot in den Griff zu bekommen – und den Menschen danach möglichst wieder nach Hause zu entlassen. Keine Endstation, sondern eine Werkstatt für schwierige Symptome.

Stationäres Hospiz

Ein Haus für Menschen in der letzten Lebensphase, wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist. Wenige Plätze, hoher Personalschlüssel, keine Krankenhausatmosphäre. Rechtsgrundlage ist § 39a SGB V: Kranken- und Pflegekasse tragen die Kosten, der Rest wird über Spenden gedeckt – für Bewohner und Angehörige entstehen keine Kosten. Nötig ist eine ärztliche Bescheinigung über die Hospiznotwendigkeit.

Und im Pflegeheim?

Auch dort ist Palliativversorgung möglich und üblich – über die Hausärzte, ergänzt durch SAPV und ambulante Hospizdienste. Ein Umzug ins Hospiz ist am Lebensende nicht nötig, wenn das Heim gut aufgestellt ist. Mehr dazu unter Stationäre Pflege.

Symptome lindern – was tatsächlich hilft

Schmerz

Schmerz ist am Lebensende in aller Regel gut behandelbar. Behandelt wird nach einem festen Zeitplan – ein lang wirkendes Basismedikament rund um die Uhr, dazu ein schnell wirkendes Mittel für Schmerzspitzen. Das ist der entscheidende Unterschied zur Bedarfsmedikation: Wer wartet, bis der Schmerz da ist, läuft ihm immer hinterher.

Wenn Schlucken nicht mehr geht, gibt es Pflaster, Schmelztabletten, Tropfen für die Mundschleimhaut oder eine kleine Pumpe unter die Haut. Eine Infusion in die Vene ist dafür nicht nötig. Mehr Grundlagen dazu auf der Seite Schmerz im Alter.

Atemnot

Für Betroffene und Angehörige oft belastender als Schmerz. Wirksam sind – neben der ärztlichen Medikation, bei der niedrig dosierte Opioide das Mittel der Wahl sind:

• Kühler Luftzug ins Gesicht – ein kleiner Ventilator oder ein geöffnetes Fenster. Der Effekt ist erstaunlich gut belegt und kostet nichts.
• Oberkörper hoch, Arme aufgestützt (Kutschersitz), Kleidung am Hals öffnen
• Ruhe im Raum, wenig Menschen, ruhige Stimme. Angst verstärkt Atemnot, Atemnot verstärkt Angst – wer diesen Kreis unterbricht, hilft messbar.
• Sauerstoff hilft nur dann, wenn tatsächlich zu wenig Sauerstoff im Blut ist – sonst nicht besser als der Ventilator.

Übelkeit, Verstopfung, Mundtrockenheit

Verstopfung ist unter Opioiden fast die Regel und muss von Anfang an mitbehandelt werden – daran wird häufig nicht gedacht. Mundtrockenheit ist eine der größten Quellen von Unwohlsein am Lebensende und zugleich das, wo Angehörige am meisten bewirken können: regelmäßige Mundpflege, kleine Mengen Lieblingsgetränk mit dem Schwämmchen, gefrorene Fruchtstückchen, Lippen fetten. Das ist keine Nebensache, sondern echte Symptomkontrolle.

Unruhe und Angst

Erst wird nach behebbaren Ursachen gesucht: Schmerz, volle Blase, Verstopfung, Atemnot, ein Delir durch Infekt oder Medikamente. Sehr oft steckt eines davon dahinter. Bleibt Unruhe bestehen, gibt es wirksame Medikamente. Und es hilft, was schwer messbar ist: vertraute Stimmen, gedämpftes Licht, Hand halten, bekannte Musik.

Die letzten Tage – was passiert und was normal ist

Viele Angehörige erleben diese Zeit zum ersten Mal und deuten normale Vorgänge als Notfall. Was typischerweise geschieht:

• Zunehmende Schläfrigkeit, wache Momente werden kürzer und seltener
• Kein Hunger und Durst mehr, Trinken nur noch schluckweise
• Hände und Füße werden kühl, die Haut fleckig-marmoriert, vor allem an den Knien
• Veränderte Atmung – unregelmäßig, mit langen Pausen, dazwischen tiefer und schneller. Sieht dramatisch aus, ist für den schlafenden Menschen nicht quälend.
• Rasselnde Atemgeräusche – Sekret, das nicht mehr abgehustet wird. Für Zuhörende schwer auszuhalten, für den Sterbenden nach heutigem Kenntnisstand nicht belastend. Absaugen macht es meist schlimmer; hilfreich sind Seitenlage und weniger Flüssigkeit.
• Unruhe der Hände, Nesteln, kurze Verwirrtheit
• Weniger Urin, dunkler gefärbt

Das Gehör bleibt lange

Man geht davon aus, dass Hören zu den zuletzt erlöschenden Sinnen gehört. Weiter sprechen, den Namen sagen, sich verabschieden – auch wenn keine Antwort mehr kommt. Und im Umkehrschluss: Gespräche über den Sterbenden hinweg gehören nicht ans Bett.

Was zu tun ist, wenn der Tod eingetreten ist

• Es besteht keine Eile. Zeit nehmen, dableiben, verabschieden – das ist ausdrücklich erlaubt und für viele Angehörige wichtig.
• Kein Notruf 112 bei einem erwarteten Tod. Angerufen wird die Hausärztin, der Bereitschaftsdienst oder das SAPV-Team zur Feststellung des Todes.
• Danach kann in Ruhe ein Bestattungsunternehmen verständigt werden. In den meisten Bundesländern darf der Verstorbene mehrere Stunden zu Hause bleiben.

Vorher regeln, was vorher zu regeln ist

Nichts entlastet Angehörige am Lebensende so sehr wie klare Vorgaben – und nichts belastet so sehr wie das Gefühl, im Notfall über einen anderen Menschen entscheiden zu müssen, ohne dessen Willen zu kennen.

• Patientenverfügung – möglichst konkret auf die absehbare Situation bezogen. Allgemeine Formulierungen wie „keine lebensverlängernden Maßnahmen“ helfen im Ernstfall wenig.
• Vorsorgevollmacht – wichtiger als die Verfügung, weil sie eine Person benennt, die für alles Unvorhergesehene sprechen darf
• Ein Notfallbogen für den Rettungsdienst, gut sichtbar in der Wohnung. Damit ein nachts hinzugerufenes Team weiß, was gewollt ist und was nicht.
• Alles griffbereit an einem Ort – dafür ist die Notfallmappe gedacht.

Ausführlich, mit Formulierungshilfen und den Unterschieden zwischen den Dokumenten: Rechtliche Vorsorge.

Für Angehörige

• Holen Sie Hilfe früher, als Sie denken. Der ambulante Hospizdienst kostet nichts und braucht keine Verordnung. SAPV lässt sich vom Hausarzt verordnen. Beides ist da, bevor es kritisch wird – nicht erst danach.
• Fragen Sie nach einer Bedarfsmedikation für zu Hause, damit bei Schmerz, Atemnot oder Unruhe nachts nicht die Klinikeinweisung die einzige Option ist.
• Lassen Sie sich zeigen, was Sie selbst tun dürfen – Mundpflege, Lagerung, Tropfen geben. Etwas tun zu können, macht diese Zeit erträglicher.
• Nehmen Sie Pflegeleistungen in Anspruch. Ein Pflegegrad lässt sich auch in dieser Situation noch beantragen, oft im Eilverfahren. Pflegehilfsmittel, Pflegebett und Entlastungsangebote sind schnell verfügbar.
• Denken Sie an sich. Nahe Angehörige haben Anspruch auf bis zu zehn Tage Freistellung mit Pflegeunterstützungsgeld, für die Begleitung in der letzten Lebensphase können sie sich bis zu drei Monate ganz oder teilweise freistellen lassen, auch ohne Pflegegrad und mit zinslosem Darlehen – siehe Pflege & Beruf.
• Trauerbegleitung ist Teil des Angebots. Hospizdienste begleiten Angehörige über den Tod hinaus, meist ein Jahr lang. Auch dieses Angebot ist kostenlos und wird viel zu selten genutzt.

Und ein Satz, den ich in über zwanzig Jahren Pflegepraxis oft gebraucht habe: Es gibt keinen perfekten Abschied. Niemand macht das richtig, weil es kein Richtig gibt. Da zu sein reicht.